mardi 12 décembre 2017

307- Dermatofibrome partie 5- c'est un DFSP!



J'aurais souhaité que ce billet blog soit le tout dernier épisode de ma série Dermatofibrome, car je suis allé chez le dermatologue qui a retiré mes 8 points de suture en moins de 2 minutes et j'ai ressenti une vive douleur pendant 5 secondes - ce qui est beaucoup mieux que chez l'infirmière où j'ai eu une attaque de panique et surtout évanoui.



Mais, NON, ce n'est pas le dernier ... il y aura plus de parties, au moins 2, à cette saga. Tout d'abord, ce n'est pas un simple dermatofibrome, mais en fait Dermatofibrosarcome de Darier-Ferrand (en anglais Dermatofibrosarcoma protuberans, ou en abrégé DFSP. ) (Je vous laisse lire les détails sur cet article wiki, et je sais qu'il n'y a pas de photos gore ni graphiques, aucune image sur le tout petit article en Français et basiques en anglais ). 


Cette affection est classée comme sarcome, plus spécifiquement un sarcome cutané des tissus mous (du moins si je traduit de l'anglais), qui est une forme de cancer. En matière de cancers de la peau, ce n'est pas aussi grave qu'un mélanome, par exemple, mais cela pourrait devenir plutôt ennuyeux.

Il s'est présenté comme grain de beauté, qui a commencé à gonfler un peu, et créé de la croûte. Donc, en octobre, je l'ai montré au dermatologue, qui a ensuite prélevé un échantillon - environ la moitié de celui-ci et envoyé au laboratoire; qui, pour moi, a dit que ce n'était pas concluant, mais avait déjà soupçonné DFSP, mais, je suppose que pour ne pas m'alarmer inutilement, a demandé que je fasse retirer le reste pour une analyse plus approfondie, et ce diagnostic est le résultat aujourd'hui.


Sur la réponse du laboratoire au dermatologue avec cette suspicion confirmée, lui et d'autres dermatologues ont eu une sorte de réunion du personnel où ils ont discuté de ce cas, pour élaborer ensemble un traitement possible. Comme vous l'avez vu sur le wiki en anglais, il n'y a qu'un seul cas sur 1 000 000 de personnes par an, et seulement 2 à 5% peuvent métastaser, ce qui fait de moi un cas très rare. Hey, je savais déjà que j'étais spécial, et je ne voulais vraiment pas être spécial avec ça! Puis-je me réveiller? Non ? Ok, alors, quelle est la suite?

Ensuite, je vois un spécialiste le mois prochain, qui décidera


  • IRM (mon dermatologue régulier pense que ce n'est pas nécessaire mais suivra l'opinion du spécialiste)
  • Date pour une autre opération chirurgicale. Celle-ci, appelée Slow Mohs, sera avec une anesthésie locale (ce qui est bon pour moi, et l'aurait demandé même si n'était pas standard en Slow Mohs.)


Au cours d'opération, il y aura quelqu'un du laboratoire, avec un microscope, vérifiant la progression de la récupération des cellules, pour s'assurer que toutes les cellules qui pourraient revenir sont toutes retirées, avant de refermer, donc je n'aurais pas à retourner pour de multiples opérations. Je suppose qu'en raison de cette vérification au microscope que la procédure est plus longue, et que ma femme ne serait pas autorisée dans la pièce ; je devrai demander au médecin le mois prochain si je peux apporter de la musique ou quelque chose pour m'aider faire face à tout cela.



Les bonnes nouvelles ?

  • Que c'est dans ma jambe, comme cela peut arriver ailleurs - la tendance est sur la poitrine, où c'est plus proche des organes, ce qui pourrait être plus compliqué.
  • Cela semble avoir été trouvé très tôt. Les résultats de laboratoire montrent une activité métastatique minimale - ce qui est génial. Cela signifie que je n'ai peut-être pas besoin de traitement radiologique.
  • Ce Slow Mohs est maintenant fait dans ma ville. Il y a quelques années, le médecin m'aurait envoyé à Paris. Je sauve sur tous ces tracas!




Qu'est-ce que j'aurai?


  • Ma femme et mes amis m'ont déjà soutenu-e-s jusqu'ici avec les chapitres précédents et continueront plus loin. J'aurai besoin de vous, mes ami-e-s, plus que jamais, pour garder mon moral et maintenir le contact, pour offrir votre soutien et me distraire comme vous l'avez déjà fais pour aider ma santé mentale.



De quoi ai-je besoin ?

  • La patience
  • Positivité, malgré ma dépression chronique, je dois m'efforcer d'utiliser la positivité pour aider mon rétablissement
  • Veillez à bien manger systématiquement, avec des aliments anti-cancer, bons pour la récupération et la force globale.
  • Continuer ma supplémentation en B12, et m'assurer que je ne commence pas à manquer d'autres vitamines.
Quelle est la prochaine-prochaine étape?

Ma femme et moi allons vérifier régulièrement ma peau, pour s'assurer que rien d'autre ne se présente.
J'aurai des rendez-vous réguliers avec le dermatologue, pour m'assurer que rien de tout cela ne revienne.

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