vendredi 19 janvier 2018

323 - DFSP (6): Chirurgie etc




6ème chapitre du DFSP (Dermatofibrosarcoma protuberans), une forme de cancer de la peau, qui a été trouvée après 2 biopsies d'un "grain de beauté" soupçonnée pendant un certain temps comme le non-dangereux Dermatofibrome, mais qui a été trouvé finalement sous cette forme plutôt agressive de cancer, qui a tendance à revenir dans au moins 50% des cas. Je dois donc subir une intervention chirurgicale pour réduire la récurrence à 10%.


J'ai expliqué le diagnostic au poste 307.



Aujourd'hui, j'ai vu le dermatologue  spécialiste pour fixer la date de cette chirurgie. Ce sera jeudi 25/01/2018, dans une semaine! (à 9h15 du matin ...)

Pour cela, j'ai expliqué au chirurgien que j'étais une personne extrêmement sensible et anxieuse, et que même le retrait des points avait été difficile pour moi la première fois (en octobre), alors j'ai demandé si ma femme pouvait être là pour aider à me distraire - comme elle avait été autorisée à le faire lors des biopsies et retraits des points avant (chez l'autre médecin).

Il a dit qu'il était d'accord avec ça, mais qu'il ne l'autoriserait que jusqu'à la prise d'anesthésie locale, après quoi elle devra quitter la pièce et il pourrait faire l'opération, qui devrait exiger ... non 2 mais une anesthésie de 6 ou 7 (!) points (ce qui signifie qu'il devrait mettre l'aiguille dans la grande zone 6-7 fois), pour s'assurer que tout s'endort.

Je pourrai apporter mes écouteurs et écouter de la musique (je prévois de les désinfecter pour réduire les risques).

Le médecin a dit que ce n'était pas un problème si je prenais un anxiolytique à l'avance, pour m'aider à faire face aux niveaux d'anxiété que je peux prévoir dès maintenant. Je demanderai à mon psychothérapeute lundi prochain s'il peut prescrire celui dont il m'avait dit que je pouvais prendre dans des cas extrêmes et que cela ne crée pas une dépendance ou un traitement quotidien obligatoire.

L'opération complète devrait durer environ 15 minutes. Au préalable, je devrai prendre ce même matin, et la nuit précédente, des douches complètes, et traiter ma peau avec un gel spécial qu'il m'a prescrit. Celui-ci et la solution de traitement post-opératoire ne sont pas financièrement pris en charge par la CMU, donc j'ai dû payer un total de 18,80 €.

La bonne nouvelle est que le reste est pris en charge.

Le jour de la chirurgie sera difficile. Je devrai me lever à 6h du matin pour prendre ma douche, sécher mes cheveux, traiter ma peau pendant la douche, et aussi appliquer une crème anesthésique une heure avant la chirurgie, et prendre le petit déjeuner ... (d'ici là, je devrais partir au lit de plus en plus tôt tous les soirs, pour que me lever si tôt ne soit pas un choc, alors je m'excuse d'avance que je ne serai pas capable de discuter tard le soir).

Je vais aussi devoir couper et raser les poils autour de la zone, pour gagner du temps dans la chirurgie et le traitement post-opératoire et le retrait des points.

La chirurgie est fixée à 9h15. (Pourquoi tous ces médecins fixent-ils des rendez-vous si tôt?! Je voudrais  être au lit jusqu'à 8 🤣😢)

Une infirmière viendra à notre appartement tous les deux jours pendant deux semaines après la chirurgie, même le week-end, pour soigner ma blessure, et ensuite, retrait des points de suture.

Le médecin a expliqué que ma peau devrait prendre ... 3-4 mois pour guérir après ça, mais qu'en raison de mes sensibilités particulières, il pense que c'est la meilleure option - laisser un pansement spécial sur la région, et ne pas faire de greffe de peau . C'est une bonne nouvelle pour moi, car après notre départ, j'ai dit cela à ma femme et elle a dit que ce serait autrement extrêmement douloureux et inconfortable d'avoir la greffe, alors je suis content que le docteur ne veuille pas la faire.

Mon dermatologue régulier avait dit que la chirurgie de Slow Mohs allait être assez longue, car une personne du laboratoire serait présente pour vérifier mes cellules au microscope, avant de fermer ma peau, mais le spécialiste a expliqué que ce ne sera pas le cas. Cela allongerait la procédure et augmenterait les risques d'infections.

Au lieu de cela, le médecin doit noter les sections de la zone, et envoyer des échantillons au laboratoire, qui vérifiera les cellules et si tout va bien, je n'aurai qu'une seule opération.

Il y a, cependant, un scénario très probable que certaines cellules resteraient. Dans ce cas, le spécialiste considéront une fois de plus ma sensibilité m'a dit que pour éviter de me faire revenir trop souvent, il m'appelait pour une seconde intervention, avec une anesthésie plus complète, mais pas du genre risqué pour ma santé, et effectuer normalement seulement cette deuxième opération, en prenant tout ce que le laboratoire aurait vu avant. Au moins, c'est ce qu'il essaie de faire, mais comme il reste 10% de chances de récurrence, nous ne pouvons pas savoir à l'avance si j'aurai besoin de 1, 2 ou même 3 opérations dans les prochains mois.

2017 a été difficile, et j'espérais que 2018 serait plus facile, mais il s'avère que j'ai eu un mauvais rhume pendant 19 jours maintenant, et doit avoir au moins 1 chirurgie, 2 semaines de traitements, et de récupération de 3-4 mois, en cas MINIMAL.

Cela signifie que j'ai besoin de vous mes ami-e-s pour m'occuper, me distraire et soutenir au moins jusqu'en avril! Je remercie tous ceux et celles d'entre vous qui pourront et qui le feront dans ce laps de temps - mais je comprends tout à fait si vous êtes incapables de le faire - après tout, beaucoup d'entre vous étudiez, avez des emplois et des vies personnelles. Je ne serai pas fâché si vous n'êtes pas là pour moi tous les jours, rassurez-vous. Je remercierai tous ceux qui pourront m'aider et me soutenir.

Je suis si anxieux de cette série de chirurgie, de points de suture, de traitement, de rétablissement!

Au moins, je suis heureux de rapporter que le spécialiste a eu de bonnes réponses claires à mes questions, et a semblé très compréhensif et prévenant de mon anxiété et de ma fragilité. Il semble être gentil et avoir de bon comportement envers le malade. 











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